Värre än vanligt…

Senaste

Trött dag

_mg_3944-b

Sov inte så bra natten till idag, men det är ingen ursäkt för att inte stiga upp och göra det man planerat att göra. Dagarna måste ha en struktur och mening även för oss som är långtidssjukskrivna. Alltså har dagens ärenden blivit gjorda och en kortare promenad hann jag också med. Har nu fått mina avbeställningar hos Telia bekräftade; den 16 oktober har jag deras absolut minsta kanalpaket här hemma och i huset i Bångbro försvinner all teve, internet och fast telefoni samma dag. Häpp!

Gårdagens inlägg har haft flera positiva effekter. En kollega ställde en fråga och undersökte så smått vilka försäkringar hennes fackförening kan erbjuda och fick konkreta och raka svar. Det gjorde mig väldigt glad! Vår arbetsplats har lite av myrstack över sig eftersom åkande personal ständigt kommer och går efter sin tjänstgöringslista och att sprida information och få den att nå alla berörda är inte lätt på sådana ställen.

Detta har även fått mig att fundera över var kompletterande sjukförsäkringar så att säga bör tecknas och ligga; privat eller på arbetsplatsen? Jag tror att det är klokt att hålla äpplen och päron isär. De försäkringar som berör den privata sfären tecknar man som privatperson, de försäkringar som berör mig som yrkesmänniska tecknas antingen via fackförening eller genom arbetsgivarens försorg. Dock ser jag ingen konflikt att en fackförening kan erbjuda medlemmar försäkringar som exempelvis hemförsäkring med rabatterad premie om den tecknas genom dem. Det är strukturen som är den viktiga.

En logisk struktur kan dessutom ha vissa fördelar. När man är ung har man hela livet framför sig och det där med sjukdom är något man drabbas av som åttioplussare ungefär sådär. De flesta klarar sig dessbättre från sådant, men risken att oturen ska slå till i form av olyckshändelse (mer troligt om man nu måste resonera om saken) eller sjukdom med längre sjukfrånvaro som konsekvens finns ju alltid. Då är det logiskt att alls inte tänka i de banorna och istället investera beloppet motsvarande försäkringspremien i en schysst pubs dagskassa. Några får anledning att fundera över sina val i efterhand och det kan göra väldigt ont i själen då. Därför tror jag att det är viktigt att fortsätta diskussionen så att så få som möjligt, helst ingen alls, riskerar den obehagliga upptäckten att det skyddsnät man trodde fanns visade sig vara en illusion.

Nästa vecka bjuder på några uppgifter för mig. Jag blev långtidssjukskriven innan jag hann påbörja min semester. Av princip tycker jag det är orätt att förvandla sjukdom till semester i syfte att klara ekonomin, för sätts det i system blir statistiken missvisande. Hur jag än vänder och vrider på det får man dock inte spara hur mycket semester som helst och förr eller senare kommer ersättning för de semesterdagarna att betalas ut. Kanske lika så gott att ta ut semestern ändå? Jag kan ju trots allt röra mig fritt och obehindrat så glädje av den har jag ju och månadslön och semesterersättning får jag också. Vänlig kollega har påmint mig om vad som är viktigt att tänka på, så det känns som att jag ska ta diskussion med arbetsgivare och Försäkringskassa. Sedan får jag hålla tummarna för att det blir rätt i slutänden också. Ändå känns det aningen galet…

Vidare ska jag kontrollera några saker beträffande långtidsfrånvaro med min fackförening. Att det är lätt att vara efterklok är väldigt sant och jag får ge mig själv en spark för att jag levt i tron att det alltid finns skyddsnät i samhället och inte haft koll på vilka som reducerats. Samtidigt är det ta mig sjutton inte lätt att hålla reda på allt sådan och att hålla sig informerad om precis allt. Så mycket tid och kraft som går åt till annat som hör det vardagliga livet till. Man är inte mer än människa.

Nu är det dags att lägga sig och sova sött för imorgon är en annan dag med nya möjligheter och nya planer. God natt!

Idag small det!

_mg_0702-b

Idag har jag mestadels varit riktigt ilsken av mig. Kanske inte det bästa humöret att vara på eftersom det var cocktaildags på sjukhuset, det vill säga en ny cytostatikabehandling. Läkaren kontrollerade dosen mot svaret på de blodprov jag lämnade igår och justerade ned den något. Nåja, jag var åtminstone snäll och beskedlig när jag var där. Jag tycker om personalen, de är alltid så vänliga och trevliga trots att de har ett krävande och ansvarsfullt jobb. Vi patienter är tålamodsprövande ibland eftersom vi kan vara en smula vimsiga på grund av sjukdom och behandling.

Sedan tog jag skeden i vacker hand och gick in till Telia. Allt som går i fiberkabeln i huset i Kopparberg kommer att försvinna, så snart finns där varken teve, internet eller telefon. Teven hemma ligger också pyrt till, men initialt kan jag testa med att banta ned antalet kanaler till ett absolut minimum. Ett och annat återstår att ta tag i beträffande inbesparingar, men jag är i alla fall på väg. Det känns också som att jag inte kommer att hoppa på konsumtionssamhället så lätt igen efter sjukdomen för vem vet vad som händer sedan? Folk får väl tycka att jag är en udda typ då – jag bryr mig inte och jag vill inte utsätta mig för sådant här igen. Förhoppningsvis får jag möjlighet att göra annat som betyder och ger mig mycket. Jag har några idéer om vad jag skulle vilja göra.

Efter besöket hos Telia – där de var mycket snälla och förstående – var jag så uppretad över situationen att jag gick hela vägen hem från Skanstull. Jag inser att jag med största sannolikhet kommer att bli refuserad på de flesta debatt- och insändarsidor, men någonstans måste vår svenska revolution börja och jag har bestämt mig för att den ska börja nu för min ilska över situationen måste kanaliseras på ett konstruktivt sätt! Att bara deppa, gnälla och beklaga sig leder ingenvart.

För det första är jag knappast den enda som råkat ut för att vara i den här sitsen och jag är övertygad om att det tyvärr finns åtskilliga. Problemet är att de hörs inte. De flesta tiger och lider och lyckas lösa det på något sätt. Det måste vi sluta upp med. Jag har en hygglig lön i vanliga fall och det är inget jag skäms för. Både jag och mina kollegor arbetar för våra löner. En viss minskning av inkomst i samband med sjukdom har jag inga problem med att ställa upp på, men när 40-45% av inkomsten försvinner på grund av ett maxtak i sjukförsäkringen är risken att sätta folk i prekära situationer stor och jag tycker inte att det är ok. Att vara sjuk är inget vi väljer att vara, det är något vi drabbas av.

De flesta lever förstås i parförhållanden och blir den ene sjuk, finns åtminstone den andres lön kvar. Ett avbräck blir det lik förbaskat, men kanske inte fullt så kännbart som för oss ensamstående. Jag är knappast ensam om att vara singel i det här landet, vi är faktiskt ganska många i det här landet som lever så. Har man bara en lön att leva av, blir en längre sjukskrivning lätt till en smärre katastrof ekonomiskt sett. Jag har turen att kunna ta tag i situationen på ett tidigt stadium, men alla har inte turen att vara så pass pigga och friska att de klarar av det. Kanske måste en liten orättvisa (i mångas ögon) till genom att se till den sjukes civilstånd? En ensamstående måste kanske ha några kronor mer för att klara sig än en person som lever i ett parförhållande? Observera att det inte är något förslag från min sida, det är bara en tanke som ploppar upp och visst måste man göra vad man kan för att långtidssjukskrivna med barn får vettiga möjligheter att klara sin familj.

Politiker talar ofta och gärna grötmyndigt om vikten av att spara och vem minns inte det uttalande som framlidna Ann Wibble gjorde om att ha minst en årslön på banken. Det väckte ett rabalder utan like. Sedan dess har mycket hänt och vi har ett pensionssystem där vi förväntas spara inför framtiden. Årslönen på banken har bytt skepnad till så många årslöner som det bara går i pensionssparande. En del av mina sparade pensionspengar ligger på taket till huset i Kopparberg och återstoden håller jag just nu på att använda som bäst för att leva av och några pengar att sätta undan till pensionssparande finns inte idag. Jag får väl acceptera att jag kommer att bli en fattigpensionär när den dagen kommer, men å andra sidan lär jag veta om i förväg att jag ska gå i pension så det kan jag åtminstone planera för. Hursomhelst, jag var åtminstone dygdig nog att spara istället för att låna till takomläggningen, så jag kan sova med gott och politiskt korrekt samvete.

Politiker talar sig varma för avreglering, upphandling och konkurrensutsättning som den väg som bär mot den eviga lyckan. Jag ser den istället som ett mått på politikernas okunskap och totala enfald och det är tack vare den jag har blivit sjuk. Räknenissar är de enda som har någon framtid. Kvalitet, effektivitet, lägre kostnader och sparade skattepengar är vad de lyriskt talar om och siffrorna är det enda de bryr sig om. Sedan undrar de häpet varför sjukskrivningarna ökar och vad arbetsgivarna gör åt saken.

Sanningen är i korthet den att alla som kan något om verksamheten raskt förpassas till poster där de inte har något att säga till om – viktigare är att föra fram servila räknenissar utan kompetens som talar om hur arbetet ska bedrivas. Att det sällan har någon förankring i verkligheten eller fungerar i praktiken spelar ingen roll, det är siffrorna som gäller. Min uppfattning och erfarenhet är att personalen som jobbar ”på golvet” i konkurrensutsatta verksamheter sliter stenhårt och riskerar ständigt att slita ut sig i försöken att få verksamheten att fungera så bra som möjligt trots urusla förutsättningar. Jag orkar inte beskriva de premisser som många i den så kallade offentliga sektorn jobbar under, för idag blir jag bara rosenrasande och riskerar att uttrycka mig alldeles tokigt, men en sak är klar och det är att vi får inte längre tiga om hur verkligheten är, vi måste våga reagera och säga ifrån på skarpen.

Vi måste säga ifrån så det hörs vida omkring, vi måste börja bemöta varje inlägg eller uttalande om hur förträffligt och bra det är med privatiseringar. Det är inte svårt, för de använder bara floskler för att dölja sin totala okunnighet. Det är inte fel på den som läser en sådan text utan att förstå vad det står eller vad som menas – felet ligger i att författaren inget kan och döljer det i vackra ord utan minsta substans! Har de ingen verklighetsuppfattning, kan de inte göra enkla uppföljningar och analysera konsekvenserna av sina beslut ska de inte sitta kvar. Har de inte förmågan att förstå kopplingen mellan sin fragmentisering av verksamheter, sin konkurrensutsättning och att sjukskrivningarna ökar i Sverige har de inte vid makten att göra.

Att välfärdsmodellen sannolikt måste förändras verkar de heller inte vilja förstå, eller nej, jag tror faktiskt att en del gör det, men det krävs politiskt mod. Självklart ska man inte sätta igång och ändra i panik, det kan bli galet, men man måste börja diskussionen i syfte att förändra. Att avregleringen har gått så långt att det inte finns någon väg tillbaka tror jag inte på; riksdagsbeslut om förstatligande har tagits förut. Sedan behöver inte allt förstatligas igen. Apoteken kan till exempel få drivas som de görs nu, taxinäringen kan förbli avreglerad och fler näringar där det kan fungera med konkurrens på ett naturligt sätt. De näringar som måste återtas av det offentliga är de som är viktiga för samhället, till exempel utbildning, sjukvård, transport och kommunikation.

Men Europa då, skriker många genast i kör. Mitt svar är att Europa ser väldigt olika ut beroende på var man är. Vår del av Europa består av områden som är tätt befolkade och ännu större områden som är glest befolkade, således väldigt olika förutsättningar beroende på var i landet man befinner sig och därför måste det hanteras så. Det måste övriga Europa försöka förstå och jag tror att det går med en portion god vilja. Om inte annat kan de åka hit och titta hur det ser ut i olika delar av Sverige. Har de riktig tur kanske de får se en livs levande älg eller något annat för dem sällsynt djur. Att vi kan sälja Norrland på börsen tror jag inte på.

Nu ska jag försöka sova trots att jag fortfarande är rosenrasande. Imorgon har jag lite saker att ta tag i och göra. Sedan ska jag börja göra mig impopulär lite här och var. Nu ska den svenska revolutionen börja på allvar!

 

Dagens låt

Låtar, gamla som nya, kan vara bra att ta till ibland för att påminna sig om saker, lägga upp en rimlig nivå för något eller vad man nu tycker att funktionen ska vara. Jag kom att tänka på den här över tjugo år gamla låten så här på kvällskvisten och givetvis lade jag in min egen tolkning av vad den handlar om. Fritt fram för dig att lägga in din!

Nya problem att lösa

_mg_3945-b

Det är inte helt lätt att vara långtidssjukskriven och bara ha en inkomst. Att vara envis och oberoende har sitt pris i lägen som detta. Ersättningen från Försäkringskassan är synnerligen mager i mitt fall och jag konstaterar sakligt att nästa utbetalning betalar hyran och någon inte alltför hög räkning till. Sedan är det stopp. Vad gör jag den dag sparpengarna inte räcker till för att fylla hålen? Säljer min kropp och min själ till Kronofogden? Än så länge mår jag rätt bra och känner inga större begränsningar, så jag kanske kan jobba lite fram till operation för att hjälpa upp situationen en aning. Då kommer pengarna att räcka längre och den tanken gör att det känns bättre. Tur att jag vilat upp mig lite – nu orkar jag bli förbannad!

Jag kan sätta ut en annons och sälja några gamla vinterdäck på fälg. På så sätt får jag in några hundralappar. Imorgon kan jag ta vägen om Telia och se om det går att göra något med mina abonnemang. Jag ska försöka överlåta abonnemanget på surfplattan till någon hugad. Jag var dum nog att låta mig övertalas att teckna ett sådant strax innan jag blev sjukskriven. Egentligen borde jag göra mig av med den där förbannade smartfånen också. Det enda jag behöver är ett kontantkort och en enkel lur. Jag har varken råd med eller användning för skiten! Andra onödiga utgifter har jag redan börjat sanera bland. Man ska göra vad man kan; resten får jag lösa på ett eller annat sätt när det blir aktuellt.

Funderingar på framtiden

_mg_3942-b

Vid min ålder ligger förstås mesta delen av framtiden bakom mig, men tid finns det ändå kvar och därför kan man fundera lite på den. Hur det blir efter operation och annat otyg vet jag inget om idag och väl är det. En läkare som behandlade mig antydde att jag kanske borde fundera över hur mycket jag ska jobba i framtiden. Nu är det en komplex frågeställning, men jag tolkar det som att jag bör fundera över saken och livet.

För mig känns det mest som en fråga om hur jag ska fördela tiden och energin jag har till förfogande, för om jag tittar självkritiskt på hur det har varit fram tills nu så har den mesta energin gått åt till jobbet. Jag tycker förstås att man ska vara engagerad i sitt arbete och göra sitt bästa, men det verkar som om jag ständigt har försökt åstadkomma underverk och mirakel. Korkat nog har jag inte velat inse det, utan kört på och ibland i ett som jag förmodar vansinnigt tempo. Diskussionen om vem som gjort och vad som varit rätt eller fel hör inte hemma här, men jag har bestämt mig för att inte försöka upprepa bragden. Jag måste också inse att jag inte har riktigt samma kapacitet som förr, det hör till och att låtsas vara 30 igen är bara fånigt.

Jobbet har nog inte blivit lidande, men privat har jag skjutit det mesta åt sidan. En stor del av tiden som sjukskriven har gått åt till att rensa upp bland allt som blivit liggande. ”Inte nu – sedan” har bevisligen varit den devis jag levt efter. Fy för den lede, men nu är det mesta fixat!

Jag inser att jag ska tacka fotograferandet och huset i Kopparberg för den avkoppling jag fått. Att få vara kreativ, att få träffa och prata med personer jag sannolikt aldrig träffat om det inte vore för fotointresset har betytt och betyder fortfarande mycket. Nya människor, ny inspiration och nya idéer är viktigt. Förhoppningsvis kommer jag aldrig att lägga kameran på hyllan.

Huset i Kopparberg och vistelserna där uppe har givit mig små andningshål i tillvaron. Man kan förstås ifrågasätta det kloka i att ha hus, hyreslägenhet och bil med mera på en enda lön, men hittills har det funkat. Det är nu som sjukskriven det kommer att bli jobbigt, men det får jag väl försöka klara på något sätt. Yrkesmässigt sett är jag van vid att trolla med knäna och att koka soppa på en spik när så behövs. Jag trivs däruppe och jag mår bra av att vara där, men nu kan jag ju sakligt konstatera att orken inte riktigt funnits som den borde det senaste året. Även om behandlingarna tar sitt, känns det som andra krafter börjar komma tillbaka i mig och det gillar jag.

Sysselsatt vill jag också vara. I mitt fall betyder sofflocket bara att jag ligger och funderar på nya påhitt. Att det inte alltid blir något av dem spelar inte så stor roll, delar av tankarna kan alltid komma till pass. Samtidigt så måste jag ju erkänna att jag gillar mitt jobb och blev glad för att jag fick fortsätta med mitt arbete. Vad ska jag göra om jag inte skulle kunna jobba med det? Vad kan jag göra? Den tanken har jag egentligen aldrig tänkt. Vill jag tänka den? Förmodligen inte, men det kan vara klokt att ha några tankar i bakhuvudet om-utifall-att. Jag tror jag ska sova på saken; inte nu – sedan…

Dunkelt såsom i en spegel

_mg_3933-b

Vad framtiden har i beredskap vet ingen och väl är det, för medge att livet skulle vara tråkigt om alla visste allt i förväg. Medan jag tar en eftermiddagspromenad tillåter jag alla möjliga och omöjliga tankar komma och gå. Det känns skönt att släppa lös dem sådär ostrukturerat ibland. Andas in en nypa fräsch bergslagsluft och traska på. Alla spännande och sköna dofter naturen bjuder på denna ljumma eftermiddag. Fundera på saker, konstatera ett och annat på vägen. Enstaka bilar på den lilla väg jag går återbördar mig till verkligheten för ett kort tag, sedan är vägen återigen min.

Hemma packar jag upp de saker jag köpt och slår mig sedan ned i soffan ett tag. Inte blev jag mycket klokare efter den här promenaden och dess funderingar, men det gör inget. Skönt var att få släppa loss tankarna, skönt var att vara ute några timmar och skönt att veta är att jag ännu inte slutat tänka virriga tankar bara för att det roar mig.

 

Det rullar på

_mg_0438-b

Livet rullar på även för en mossig person som jag. Sedan sist har jag gått ut med det faktum att jag har cancer – mest för att slippa spekulationer och rykten. Jag har sagt det förut och jag säger det igen: Uttrycket är ”Att göra en höna av en fjäder” men min arbetsplats är det enda ställe jag känner till där en del lyckas få en hel hönsgård på samma gång. Det imponerar inte på mig. Cancern gör mig inte glad, men å andra sidan skäms jag inte för att ha den sjukdomen; jag är långt ifrån ensam (om det nu är något positivt) och de allra flesta fallen av min cancertyp klarar läkarvetenskapen av. Jag behöver inte basunera ut saken överallt, men jag tycker inte att jag behöver smussla med den.

Hittills har jag försökt jobba och leva så vanligt som möjligt. Jag har opererats i april, juni och i juli och jag kunde jobba heltid däremellan fram till dagarna innan den tredje operationen. Efter den har jag varit heltidssjukskriven och har just börjat behandling med cellgifter. Första gången jag varit borta så länge från jobbet, men idag vet jag att det var rätt. Är rätt snarare! Jag behövde ladda batterierna och behöver göra det inför vad som komma skall. Jag har kunnat ta tag i massa saker som bara blivit liggande, för med tiden har jag fått lite energi. Inte så att jag har farit omkring som en furie, det vore nog inte så klyftigt, men jag har sett till att fixa någon sak varje dag.

Jag är lycklig nog att ha ett antal människor som bryr sig om mig och som är beredda att ställa upp för mig när och om jag behöver. Vetskapen om att de finns är en rejäl kraftinjektion för mig. Andra markerar sitt stöd och sin omtanke på andra sätt. Det betyder lika mycket för mig. Var och en måste få finnas till och vara kompis och medmänniska efter sina förutsättningar – att fordra mer än så känns oacceptabelt för mig.

Uppe i mitt hus i Kopparberg har jag också bott under några veckor. Att kunna vara där betyder väldigt mycket för mig. Praktiskt är det också, för i informationsskrifterna jag fått rekommenderar de att man försöker vara så fysiskt aktiv som möjligt och då är det utmärkt att bara behöva gå ut genom ytterdörren för att ta en skön promenad utan buller och avgasmoln. Den fina naturen har också en läkande effekt.

Eftersom jag kan stå på benen och ta mig runt för egen maskin utan besvär, har jag också sett till att göra saker jag trivs med och mår bra av. Jag har fortsatt att fotografera i den omfattning som passar och roar mig, umgåtts med vänner och bekanta när tillfälle givits om än med vissa begränsningar på grund av sjukdom. Att dra sig undan från världen och gräva ned sig i elände tror jag är livsfarligt.

Utvecklat andra intressen har jag också gjort. De senaste dagarna har jag lagat mat och bakat för att det intresserar mig. Sedan får jag väl erkänna att jag sparar en del pengar på att laga maten själv, för det är en hel del pengar som försvinner på att vara långtidssjukskriven. Samtidigt har jag experimenterat med olika rätter jag inte gjort förut. Man har det inte roligare än man gör sig och vad framtidsforskarna än fått för sig har vi aldrig slutat laga mat i våra hem. Att kunna äta och umgås kring en god måltid är viktigt för oss människor.

Det låter lite som en avundsvärd tillvaro, men så är det inte. Alla sjukhusbesök, all provtagning, alla undersökningar, träffar med läkare osv gör att tillvaron ständigt hackas upp. Lägg till detta ett visst mått av ständig trötthet, ett minne som inte alltid funkar som det brukar (vilket gör mig galen ibland) gör att mycket energi går åt till att hantera sådana saker. Jag vet att jag är i början av en lång process, men jag väljer att leva lite efter här och nu – resten när det börjar närma sig. Kanske låter det som en släng av strutsbeteende, men det är en metod som funkar bra för mig.

Vad det handlar om är egentligen att lära sig att leva med sin sjukdom från det att man fått sin diagnos, genom sjukvårdens alla vindlingar i form av undersökningar och behandlingar och fram tills dess att man kommit så långt att sjukdomen är botad och man anses fri från cancer. Det tar tid och det tar kraft och en mängd nya problem har dykt upp och kommer att dyka upp, men jag tycker att jag måste försöka göra det bästa av det och när allt kommer omkring har jag ändå så mycket att vara glad för.